Dagboek augustus 2005

Schoenen

Vanaf augustus vorig jaar ben ik bezig mij nieuwe schoenen te laten aanmeten; schoenen die lekker zitten, maar waarop ik ook kan staan. Na een eerste mislukte poging alleen met de schoenmaker, zijn we in april een tweede proces gestart onder leiding van de revalidatiearts. Weer lukt het niet echt. Op de nieuwe schoenen zwik ik zo erg door mijn rechter enkel dat ik niet kan staan. Het idee is nu mijn rechter onderbeen op het moment dat ik moet gaan staan, een EVO (een soort spalk) aan te trekken waardoor ik niet door mijn enkel kan zwikken.

Zoals het spreekwoord luidt: Gooi nooit oude schoenen weg voordat je nieuwe hebt, geldt dit voor mij wel heel specifiek. Ik kan geen enkele motivatie opbrengen of bedenken waarom ik oude functionele schoenen zou opgeven voor nieuwe oncomfortabele schoenen waarop ik niet kan staan en waarbij EVO’s vereist zijn om te staan, waardoor iedere wc gang met, stalift en een EVO, helemaal een mijl op zeven is.

Films downloaden

Carlien, een van de hulpen, heeft mij voor mijn verjaardag een kopie van de film Hotel Rwanda cadeau gedaan. Eerst konden we hem niet afspelen omdat mijn nieuwe pc er nog niet was, toen omdat onze pc- deskundige de tv niet op de pc kon aansluiten en toen omdat we geen goede kabel bleken te hebben. Maar nu heeft de vriend van Carlien alles in orde gemaakt en ons en passant geleerd hoe we films moeten downloaden. De eerste films zijn na drie dagen downloaden binnen. Weliswaar zonder ondertiteling, maar dat is goed voor ons Engels, hoewel bij de eerste film bleek dat de nuance van een gesprek toch wel enigszins verloren gaat. We hebben inmiddels een lijstje opgesteld van te downloaden films.

Hoever moet de hulp van kinderen gaan?

Langzaam sluipt het erin; de hulp van de kinderen aan mij. Het begint met een kopje thee, een fruithap maken en dan ook maar geven en eindigt (?) met de vraag of Floor mij ook naar de wc kan brengen. Het is ook het gevolg van onze beslissing de kinderen zo min mogelijk met vreemde hulpverleners te confronteren. Dat betekent dat er ’s avonds en in het weekend weinig hulp is. Dat was niet vol te houden, dus nu komt Marjan op zaterdagmiddag om voor mij te koken en eten te geven, Lieke zorgt een weekend per maand voor mij en de kinderen worden meer ingeschakeld. Floor was meteen al nieuwsgierig naar het bedienen van de PEG met zo’n grote spuit en na een tijdje kon Ward zijn nieuwsgierigheid niet meer onderdrukken en leerde het ook. Iets waar hij nu nog spijt van heeft. “Waarom wilde ik dit ooit leren? “, vraagt hij zich vertwijfeld af, als hij mij weer drinken moet geven. Alleen de laatste stappen in mijn verzorging hebben we nooit gezet; het naar de wc brengen en mij wassen. Het mij met de stalift naar de wc brengen is gesneuveld. Floor had al herhaaldelijk aangegeven dat ook te willen leren, omdat ze zag dat de druk op Hein altijd stand-by te zijn te groot was. Omdat ze het zo vaak had gezien ging het meteen goed. En ondanks onze aanvankelijke bezwaren maken we er indien nodig gebruik van. En laat nu net Hein deze week een bacteriële ontsteking in zijn knie hebben. Hij strompelt door het huis en ligt veel op bed. Een geluk dat Floor mij, geassisteerd door Ward, kan helpen.

Hulpverleners

Het was ruim een jaar rustig aan het hulpverlenersfront. Ook de vakantie hebben we volledig kunnen opvangen. Maar in het najaar is het uit met de pret. Brenda vertrekt een jaar naar Australië en Canada en Carlien kan eindelijk meer aan de slag als fysiotherapeut en ademtherapeut. Voor beiden een goede ontwikkeling, voor mij weer een enorme aanpassing. Voor vier dagen moeten we nieuwe krachten vinden.

Augustus

Augustus was een rustige maand. Mijn belangrijkste wapenfeit is het lezen van twee Harry Potter boeken. Floor is nog twee weken op vakantie geweest en zou haar verjaardag niet thuis vieren, ware het niet dat haar tent in zeeland onder water gelopen is, waardoor zij alsnog (snel geëvacueerd door ouders) op haar verjaardag thuis was en wij halsoverkop slingers, taart en cadeaus ingeslagen hebben. Sinds een week is de school weer begonnen en moet het losse leven weer wat ingetoomd worden. Hein zijn bacteriële ontsteking in zijn knie verbeterd langzaam. Hoewel we het goed gered hebben, laat het ook de kwetsbaarheid van ons systeem rond het middelpunt Hein zien.