Dagboek augustus 2003

Dagboek juli 2003
Dagboek september 2003

Hittegolf

Ik vond de hittegolf in Nederland nog redelijk te doen. We hebben een koel huis en de zon staat pas laat in de tuin. De maximale temperatuur in de kamer was 26,5 graden, een verademing vergeleken met de buitentemperatuur. Hein heeft verspreid over twee weken vijf dagen moeten vrij nemen wegens vakantie van de hulp. We zijn toen vaak naar het theehuis in ons koele bos geweest. Uiteraard meed ik in de zon zitten. Bovendien hadden we enkele dagen ‘last’ van zeemist waardoor het hier heerlijk koel was, terwijl de rest van Nederland gebukt ging onder zinderende hitte. Nee, het viel me alles mee.

In de stoel

Sinds onze terugkomst uit Frankrijk slaap ik niet meer goed. Dit, gecombineerd met de warme nachten, heeft me doen besluiten beneden in de stoel te gaan slapen. Zo krijgt Hein ook zijn benodigde rust en ik vind het niet erg, eerder opluchtend. Ik heb het twaalf dagen achter elkaar vol gehouden, toen kreeg ik last van de bijverschijnselen. Omdat mijn benen dan altijd naar beneden hangen en het bovendien warm is, voer ik geen vocht af. Het gevolg is opgeblazen voeten en onderbenen die pijnlijk zijn en waar ik duidelijk moeilijker op kan staan. Ik maakte me zorgen of ik dat vocht weer kreeg afgevoerd, maar een nachtje in bed deed wonderen. Het tweede probleem is mijn slaaphouding. Ik slaap met mijn hoofd omlaag. De eerste nachten was dit goed te doen, maar later voelde ik me helemaal verkreukeld en opgevouwen. Het duurde uren voor ik me ’s morgens weer in plooi had. En zo ontstond het verlangen om toch weer in mijn bed te slapen, desnoods om en om, om Hein te ontlasten.

Tot nu toe gaat het in bed slapen redelijk. Zelfs een zwoele nacht met een rumoerig tuinfeest, heb ik overleefd. Toch hebben we ook maar een betere slaapstoel aangevraagd. Voor de zekerheid.

Nachtelijk bezoek

Mijn slapen beneden ging niet onopgemerkt. De eerste nachten had ik bezoek van een mug. Nou vind ik een muggenprik niet zo erg. Ik kan natuurlijk niet krabbelen. Ik voel even de prik, even een kleine irritatie en alles is voorbij. Geen bult. Geen jeuk. Ik kan het iedereen aanraden zijn krabreflex te onderdrukken. Maar het gezoem van een mug is onverdraaglijk. Dus zeg ik tegen de mug:”Pak snel je portie bloed en donder op“. De mug heeft zich daar keurig aan gehouden. Verder was er een kleffe vlieg. Ook hoogst irritant als je die niet weg kunt meppen. Maar het spannendste avontuur beleefde ik, toen ik getrippel op de tafel hoorde. Het leek op muizengetrippel. Wat te doen. Ik gooide mijn lijf omhoog tegen de rand van de tafel. Direct hoorde ik weglopend getrippel, maar hoorde geen plof op de grond. Ik deed mijn ogen open om te zien of de kust veilig was. Op het eerste gezicht was er niets te zien. Tot ik op 30 centimeter afstand van mijn gezicht een reusachtige spin ontwaarde. Toen heb ik toch maar Hein geroepen. De spin is door de wc gespoeld. En zo beleefde ik op mijn stoel beneden avonturen voor een machteloze ALS patiënt.

Weer normaal

Alles is bijna weer normaal. Zo ver je van normaal kunt spreken met een zoon die voor het eerst naar de middelbare school gaat en in tegenstelling tot zijn zus helemaal naar het andere eind van de stad moet fietsen. Ward zit in klas 1q van het gym. Dat betekent dat er 12 eerste klassen zijn. En dat op alleen een gymnasium. Belachelijk. Hij heeft vanmorgen zijn boeken opgehaald en is nu klaar met kaften. Zijn zus heeft de eerste boeken voor gedaan en was een grote steun bij de aanschaf van schoolspullen. Je moet natuurlijk wel de middelbare-school-mores weten. Floor begint dit jaar aan het studiehuis en wordt samen met haar vriendin mentor van een brugklas. Vorig jaar zijn er een giga aantal over het eerste studiehuis jaar gestruikeld. Wel spannend al deze veranderingen.

Details

Hein vindt dat ik vaak te detaillistische eisen stel rond mijn verzorging. Ik meen echter dat al mijn verlangens zinvol zijn, maar voor mijn omgeving misschien niet altijd te begrijpen. Ik heb ook niet altijd zin in het waarom van iets uit te leggen. Zo heb ik een nieuwe manier van typen met mijn hoofd. Ik hoef mijn hoofd niet meer van mijn hoofdsteun af te halen, waardoor het typen veel minder vermoeiend is. Voorwaarde is dat ik een “luie” stip heb, een stip die niet bij de geringste beweging mijn cursor omhoog doet schieten van mijn toetsenbord af. Dus vraag ik soms een andere stip, terwijl het evident is dat mijn stip het doet, alleen naar mijn zin te onrustig. Mijn hulpen geven me trouw op mijn verzoek een andere stip. Maar Hein en de kinderen snappen er niets van. “Waarom, hij doet het toch? “ Dus moet ik het uitleggen. En soms heb ik daar helemaal geen zin in. Vertrouw me nou maar. Alles heeft een reden.
Virus aanval
Gisteren heeft mijn anti-virusprogramma zeker vijftig mails onderschept met het Sobig.F virus. Het was een waar bombardement. Ik kreeg iedere vijf minuten hetzelfde besmette mailbericht. Het kostte veel tijd alles op te ruimen.

Verstaan

Ik merk vaak dat iemand die mij niet verstaat, beter begrijpt wat ik bedoel als ik niet direct tegen haar of hem praat. Blijkbaar geeft de druk om mij te verstaan dan zoveel stress, dat iemand blokkeert.

Tennistoernooi

Hein speelt voor het eerst mee aan het club tennistoernooi. Zaterdagavond speelde hij zijn eerste dubbel. Ik ben gaan kijken. Het bleek een hele happening te zijn, inclusief live band en een optreden van drie Caribische danseressen. Ik had daar helemaal niet op gerekend. Ik verwachtte trouwens ook dat de vrouw van de dubbelpartner van Hein aanwezig zou zijn, want ik voel me altijd een beetje desolaat als ik alleen zit. Stel dat er iemand op me af komt. En ja hoor, er kwam er een oude vage bekende op mij af. Zie je dan maar te redden. Gelukkig riep iemand Ward om te tolken, maar de harde muziek maakte dat bijna onmogelijk. Ook een man die naast me zat trachtte steeds een gesprek aan te knopen en me drinken aan te bieden. Vervolgens begon hij aan iedereen te vragen, wat ja en nee betekende als ik met mijn ogen knipperden. Ik voel me dan zo verlaten.

Zomergasten

Ieder jaar kijken we in de maand augustus naar het VPRO programma Zomergasten. En nu net de laatste uitzending laat op het eind de documentaire Dood op verzoek zien, een documentaire waarin een ALS patiënt euthanasie pleegt. Een documentaire die een inkijk geeft in het meest intieme moment en waar in het buitenland geschokt op gereageerd is. De documentaire die ik destijds gezien heb en waardoor ik wist wat ALS betekende toen ik mijn diagnose kreeg. In de inleiding van Zwagerman zaten enkele storende fouten. ALS gaat niet gepaard met pijn en van een vreselijke dood door verstikking is geen sprake. Je ademhaling stopt weliswaar, maar meestal gebeurt dit op een heel milde wijze waarbij je langzaam in coma raakt. Ik kon het niet aanzien. Bij de nabeschouwing werd steeds de economische theorie gehanteerd, ook voor dit soort persoonlijke beslissingen. In de psychologie noemden we dat gewoon een kosten-baten afweging. Blijkbaar zijn voor mij de baten nog hoger dan de kosten.

Dagboek juli 2003
Dagboek september 2003