Dagboek augustus 2001

Telefoon om kwart over acht in de morgen

Al anderhalf jaar mail ik met Roel van der Kley, een mede ALS’er. Ik geniet altijd erg van de correspondentie met Roel. Hij heeft gevoel voor humor en relativeringsvermogen. Het is wel gek dat ik helemaal geen beeld bij Roel heb aangezien we elkaar nooit ontmoet hebben. Roel mijdt ALS dagen, maar dat komt misschien ook doordat hij een groot deel van het jaar in Toscane verblijft. Net als we een afspraak gemaakt hebben om elkaar te ontmoeten, en Hein hem zelf aan de lijn heeft gehad, krijgen we heel vroeg in de ochtend een telefoontje. Ik heb altijd een naar voorgevoel bij vroege telefoontjes. En inderdaad; Roel is zondagavond 5 augustus rustig in zijn slaap overleden. Ik heb maandag al zijn brieven nog eens nagelezen. Het zijn juweeltjes. Ik heb menige traan gelaten.

Cassettebandjes

Voor de vakantie bedenk ik dat het een goede tijdbesteding in de vakantie zal zijn, boeken op cassettebandjes te “lezen”. Vrijdagmiddag, natuurlijk veel te laat, bellen we de blindenbibliotheek in Nijmegen. Maar vrijdagmiddag zijn blindenbibliotheken gesloten. Ook die in Den Haag. Mijn moeder zal maandag langsgaan en er 2 meenemen. Het worden Een jaar in de Provence van Paul Maylis en een boek van Marjan Berk. Het is wennen om de bandjes in gezelschap af te luisteren, een koptelefoon valt namelijk steeds van mijn hoofd. Maar vooral Een jaar in de Provence is een leuk boek en wordt geweldig voorgelezen. Het smaakt naar meer. Het nadeel van het niet kunnen door bladeren bij saaie passages los ik op door gewoon in slaap te vallen. Inmiddels hebben we de catalogus uit Nijmegen. Het aanbod is groot en de service uitstekend.

Nieuwe schoenen

Mijn linkervoet is tegenwoordig erg opgezwollen. Dat komt door te weinig beweging en alsmaar naar beneden hangende benen. Met warm weer is het erger. Het werd zo erg dat Hein mijn schoenen nauwelijks meer aankreeg. Op de dag voor ons vertrek halen we een paar nieuwe schoenen op. Ze zijn precies hetzelfde als mijn oude schoenen, alleen twee maten groter. Het is even wennen op grote voet te leven, maar in ieder geval schuif ik zo mijn schoenen in.

We vertrekken

Het is een raar gevoel om op vakantie te gaan als iedereen al terugkomt. Aan de andere kant hebben we er zo wel naar toe geleefd, verlengen we het vakantiegevoel, en het was hier mooi weer. De kinderen hebben zich na het kamp redelijk kunnen amuseren en waren nog genoeg vriendinnetjes en vriendjes om op straat te spelen of naar het zwembad of strand te gaan. Het is altijd maar afwachten hoe dat uitpakt.

Ik heb allemaal lijstjes gemaakt en het ziet ernaar uit dat alles keurig geregeld is. Woensdag om 8.30 uur komen schoonmoeder en schoonzus ons ophalen (helaas verslaapt Lieke zich en wordt het 10.00 uur ). We gaan de laatste jaren altijd met hun en neef Tim, ook een ex-brugger, op vakantie. Ik ga bij Lieke in de auto, gelukkig met airco, want het wordt warm. Onze weeskippenkuikens zetten we in de voortuin. De buurtkinderen zullen er op passen. Nu maar hopen dat de katten de kippen met rust laten.

De Atlantische kust

Vooraf

Toen wij in januari deze reis boekten, had ik veel twijfels. Zou ik er nog zijn? Zou ik aan de nachtbeademing zijn en hoe moet dat dan? Hoe zou mijn conditie überhaupt zijn? Toch maar doorgezet, en zie het moment is nu daar zonder bovenstaande moeilijkheden. Niet dat ik lichthartig wegga. Ik zie vooral op tegen de reis. Zal het wel gaan? Kan ik nog wel in een gewone auto zitten? Hoe is de wc en badgelegenheid? En zo zit ik vol kleine en grotere angstjes. Op de heenreis zit Floor bij mij in de auto. Ik kan nog steeds op de voorstoel, alleen kan ik mijn rechter been niet zelf meer verplaatsen. Om de zoveel tijd doet Floor dat voor mij, om een beetje van houding te wisselen. Al met al valt de heenreis erg mee.

Bretagne

De eerste vier nachten logeren we in een chambre d’ hotel, een boerderij hotel, van een Nederlands echtpaar in Bretagne vlakbij Mont St. Michel. We worden gastvrij ontvangen met een heerlijke maaltijd in de keuken, drank en gezelligheid. We besluiten acuut de andere avonden ook bij hen te eten. Hij is kunstenaar en een enorme verteller, zij is erg behulpzaam. En zijn kippen (we wisselen ervaringen uit), een geit, paard, hond en twee poezen waarvan de drie maanden oude poes Zelia bij ons favoriet is. Ze ligt het liefst op schoot bij invalide mensen, die bewegen tenminste niet zo veel. En dus zit ik, tot jaloezie van Floor, hele tijden met een knorrende Zelia op schoot. Er is een tafeltennistafel waar de kinderen niet van af te slaan zijn. De aanpassingen zijn ietwat primitief; de wc is te hoog en het huis is niet geheel drempelloos. Toch vind ik het geweldig dat particulieren dergelijke voorzieningen treffen.
We zijn erg actief. We bezoeken Saint Malo, Mont St. Michel, het strand, kustplaatsjes, Dol de Bretagne en Mont Dol. Het weer is goed; niet te warm, zon en wolken.

L’accolade

De volgende bestemming is een aangepast bungalowparkje. Initiatiefneemster is Monique Schlieman die op een fantastische wijze een droom in vervulling heeft gebracht. Door 400 vrijwilligers is jarenlang gehakt, gebouwd en gebuffeld. Bedden zijn zelf gelast, het beddengoed is zelf genaaid. De tuinmeubelen zijn geschonken door Hartman, de tegels door Sfinx, de glazen door Leerdam etc. etc. en het ziet er zeer professioneel uit. De bungalows zijn in Zuid-Franse stijl gebouwd, inclusief een automatisch besproeide bloementuin. De huisjes hebben veel ruimte en comfort. Er is een toegankelijk zwembad en een terras. De berg in het park wordt met een heuse lift bedwongen. Overal staan beeldjes gemaakt door een tevreden klant. De staf bestaat uit vrijwilligers die altijd klaar staan. Er zijn met (gehandicapte) kinderen zelf gemaakte voorstellingen in het openluchttheatertje Het geheel straalt liefde en zorg uit. www.l-accolade.nl

Er zijn maar 2 nadelen. De bungalows zijn gericht op privacy. Mijn uitzicht is de tuin, een groot verschil met vorig jaar op de camping waar ik de hele dag mijn ogen uitkeek. Volgens mij hebben invaliden graag iets te kijken. Bovendien maken kinderen makkelijker contact met minder privacy. Ten tweede ligt het park op ile d’Orelon, een eiland vol stranden die op de fiets ontdekt moeten worden en vaak voor invaliden ontoegankelijk zijn. Verder is het eiland niet bijster interessant.

Ile d’Oleron

Zoals bijna al de door ons gekregen vakantiekaarten melding maakten van te warm weer, was het weer bij ons ook te warm. De eerste dagen is het wel lekker. We vieren Floor haar verjaardag, gaan ’s morgens naar de markt en zitten aan het zwembad. Daarna huren Hein en de kinderen fietsen en maken tochten, terwijl mijn schoonmoeder en schoonzus Lieke en ik thuisblijven. Na enen zitten we niet meer buiten, maar in huis. We zetten twee deuren tegenover elkaar open en in de zo ontstane tocht breng ik al luisterend naar mijn boek de middag door. Ik pas nog maar net in mijn korte broeken, dus ik ben niet afgevallen. Een keer laten we ons verleiden tot een tripje; een rondrit met een treintje. Het zweet breekt me uit. Geen succes. ’s Avonds scrabbelen we, wat ik niet onverdienstelijk speel (ach, ik moet toch wat om mijn ego een beetje hoog te houden ), of gaan naar het openluchttheatertje. Zaterdag krijg ik het op mijn heupen van al dat niets doen. Bovendien mis ik een krant. Ik zit maar te zitten, terwijl de anderen lezen, zwemmen, kaarten schrijven etc. Een krant blijkt te koop en we gaan wat meer weg; naar het strand en we bezoeken na vier, vijf uur ’s middags verschillende plaatsjes. Ik voel me beter. De anderen maken nog een zeiltocht op een oud schip naar een fort midden in zee, terwijl Hein en ik thuisblijven. Maar ik heb dan een krant om te spellen. We maken een verschrikkelijk onweer mee, waarbij alle lichten uitvallen en de receptie onderloopt. Al met al ben ik een tevreden mens.

De terugreis

Vooraf dacht ik optimistisch dat doen we even. 1100 kilometer op een dag moet kunnen. Puntje bij paaltje heb ik zo mijn twijfels. Maar we vertrekken voor ons doen vroeg: 8.30 uur sharp. Ward verzorgt op de terugreis het verplaatsen van mijn rechter been. Om drie uur zijn we voor Parijs. Nog even stoppen we. Ik heb dan al hoofdpijn en voel me misselijk. Om zeven uur laten we Parijs achter ons. Vier uur gedaan over 60 kilometer. Met mijn voortdurende angst dat we elkaar uit het oog verliezen. Al mijn hulpmiddelen en Hein zitten in de andere auto, dus ik zit alert en gespannen in de auto, me volledig gefocust op het volgen van onze witte autobus. Om twee uur ’s nachts zijn we thuis. Ik ben als enige gebroken.

Achteraf

Het zit er weer op. Ik ben mijn reisgenoten dankbaar dat zij dit voor mij mogelijk maken. Als ik mezelf op de video zie, schrik ik van mezelf. Er gaat zo weinig van uit. Toch voel ik me volledig geaccepteerd. En hoewel het niet zo spectaculair was als vorig jaar, was het een goede vakantie en werd ik door veel liefde omringd. Met bewondering kijk ik ook naar alle mensen die zich op die accommodaties inzetten.

Weer thuis

Wat zijn de kippen gegroeid. Wat staat de tuin er goed bij. Wat een fijne mail en post. Wat leuk om onze vrienden weer te zien op een ‘afscheid vakantie’ borrel. Wat fijn om mijn moeder weer te zien. Wat jammer dat het al zo donker is. Wat jammer dat het vakantie-gevoel nu echt over is.