Dagboek april 2004

Pasen

De paaszaterdag is enigszins rommelig. Mijn computer is volledig aan gort en onze deskundige komt de computer van boven voor mij geschikt maken. Dat gaat altijd gepaard met stress, want zonder werkende programma’s en oude bestanden ben ik niets. Ik zit er te bovenop. Daarna moet ik snel eten, want we gaan op bezoek bij vrienden. Ik ben dan zo moe dat ik vraag of ik even een half uurtje apart mag zitten met mijn ogen dicht. Het is erg gezellig. De volgende dag hebben we een brunch in Oosterhout met de familie van Hein. Het is zeer genoeglijk met Floor en Lieke aan mijn zijde zodat ik mee kan praten. Als verlaat verjaardagscadeau krijg ik postzegels met de beeltenis van de overleden kat van Monieke. Heel bijzonder en passend bij Monieke. De tweede Paasdag zoeken we eieren. Het herenteam verslaat ons met een minuut, niet gek voor een team waarbij ik alleen vanuit mijn stoel kan zoeken. De kinderen willen nog steeds deze traditie in stand houden. In de middag zitten we heerlijk in de tuin met mijn moeder.

Paasbrunch met Floor en Lieke. Ditmaal eens een blauw vest.

Ophoesten

Al heel vroeg in mijn ALS carrière heb ik geleerd dat ik het minst kans op verslikken maak, als ik mijn hoofd gebogen houd bij het eten. Ik heb dat altijd trouw gedaan en met resultaat. Ik verslik me sporadisch. Maar eten met gebogen hoofd kost me tegenwoordig veel moeite. Bovendien houd ik mijn hoofd zo gebogen dat mijn mond nauwelijks te zien is voor de etengever. Ik probeer mijn hoofd nu soms omhoog te houden. Het gevolg is wel dat er vaker eten in mijn luchtpijp komt. Op zich is dat niet erg. Even hoesten en het leed is geleden. Oké, soms duurt het een half uur tot ik het slijm heb opgehoest, maar in paniek raak ik niet. Tot tweede Paasdag. Ik krijg een stukje Tiramishu in mijn luchtpijp. Van half acht ’s avonds tot half twaalf ben ik aan het ophoesten. Ik raak totaal in paniek. Ik hoor het rochelen. Ik krijg het warm. Ik wil het raam open, nee toch maar niet; te koud. En dat drie keer achter elkaar. Paniek gaat gepaard met veel warmte-ontwikkeling. Dan maar mijn vest uit. Ik zak steeds onderuit in mijn stoel en moet weer omhoog gehesen worden. Ik ben totaal geobsedeerd door het ophoesten. Ik blijf maar rochelen. Is mijn familie in het begin nog wel enigszins met mij in paniek, na een tijdje hoort het hoesten er gewoon bij. Als ik eindelijk het sein slijmprop meester kan geven, ben ik doodop. De volgende dag informeren de kinderen of het nog goed gekomen is. Nog dagen erna heb ik pijn in mijn buikspieren, alsof ik de hele avond fitness oefeningen heb gedaan. Ik ga mijn hoofd toch maar weer gebogen houden.

Website

Ik krijg veel positief commentaar op mijn nieuwe website. Ook publiekelijk in mijn nieuwe gastenboek. Ik had daar vooraf niet zo bij stil gestaan heb en ik schrik zelfs wel een beetje van al die persoonlijke openbare reacties. Vroeger kon ik deze reacties privé per mail afhandelen. Ik doe het nu ook maar openbaar. Bedankt allemaal. Verder heeft Adrie mij gekoppeld aan een site die bijhoudt hoeveel bezoekers mijn site per dag krijgt. Ik zit zo gemiddeld tussen de 20 en 30 bezoekers, met een topdag van 57 bezoekjes. Tien procent van mijn bezoek komt uit België. Ik heb incidentele bezoekers uit Canada, Zwitserland en Denemarken, maar dat zullen wel toeval hits zijn. Iedere dag kijk ik even hoe de vlag erbij hangt. Leuk hoor.

RIO

En dan is er weer actie op het serrefront. Iemand van het indicatiestellings-orgaan (RIO) komt kijken of een serre wel echt nodig is. Het blijkt dat de gemeente helemaal niet zo positief was. Dat had alles te maken met mijn levensverwachting. Gelukkig was de man van het RIO wel overtuigd van de noodzaak. En verdomd binnen drie dagen worden we door de bouwkundige gebeld. We kunnen beginnen.

Nuttig

Schrijf nooit dat je onnuttig bent, want meteen heb je een verzoek tot een bijdrage te pakken. Zo werd ik benaderd om een stuk te schrijven over Napoleon voor een expositie onder de titel ‘Kleine kaartjes, grote verhalen’. Deze gaat over speelkaarten die in de periode 1650-1950 zijn hergebruikt voor diverse doeleinden. Blijkbaar was schrijfpapier duur en is de achterkant van speelkaarten gebruikt om van alles op te schrijven. Zo liet Lodewijk Napoleon tijdens een logeerpartij zijn zakdoek achter. Die werd keurig netjes bewaard door zijn gastvrouw. Als een huismanager registreerde zij de feiten op de rugzijde van een speelkaart. Die speelkaart, een harten 9, en de zakdoek zijn te zien op de tentoonstelling. Om Lodewijk te plaatsen is een verhaal over Bonaparte Napoleon nodig. Dus ik ga aan de slag. Ik weet nu veel over Napoleon. Ik ben in afwachting van een volgende opdracht. Toch wel grappig waar een dagboek op internet al niet tot kan leiden.

Naar bed

Als ik naar bed ga ligt er soms iets niet goed. Bijvoorbeeld mijn arm schuurt tegen mijn PEG aan of mijn kussen ligt te laag of mijn voet ligt bijna niet onder de deken, of mijn oor ligt dubbel. Ik kan dan niet slapen. Ik ben geobsedeerd door dat wat niet lekker ligt, ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. Maar liggend op mijn zij kan ik nauwelijks praten, laat staan duidelijk maken wat eraan schort. Hein wordt helemaal radeloos. Hij heeft immers alles hetzelfde gedaan. Wat kan er mis zijn? En dan begint het gokken, met een groeiende frustratie aan beide kanten. Ik heb nu een checklijst gemaakt met een boomstructuur. Met een paar vragen kan hij achter het euvel komen. Hopelijk biedt dat een oplossing.

Naar Oxford

Van 1 mei tot 8 mei gaan we met vrienden en hun kinderen naar Engeland. We hebben een huisje, een oude barn, vlakbij Oxford. Nu gaan we iedere meivakantie met hun weg, maar erg mooi weer hebben we nooit. We gaan in ieder geval naar Londen en Oxford. Ik heb er wel zin in, hoewel ik er ook een beetje tegenop zie. Hoe is het huisje? Het bed? De wc? Als ik weer een routine uitgedokterd heb, valt het vast mee.