Dagboek april 2003

Naar buiten

Mijn broer komt al vier en een half jaar om de drie weken op woensdagochtend op bezoek. We gaan dan altijd wandelen. Slechts één keer was het weer zo slecht dat we niet weggegaan zijn. Afgelopen woensdag was het de tweede keer. Jammer.

Al ruim vier jaar zorgen

Hein is duidelijk een beetje aan het eind van zijn Latijn. Ik vraag al 4,5 jaar veel ondersteuning. Dat breekt op. Hij is soms ongeduldig en licht aangebrand. Nu is hij maandag ook nog eens door zijn rug gegaan. We gaan proberen wat extra hulp te krijgen, ook in het weekend. Tot nu toe hebben we de professionele hulp een beetje weg van de kinderen gehouden (alleen familie en vrienden), maar dat komt in praktijk te veel neer op Hein. We merken dat de kinderen bij hulpverleners direct naar boven verdwijnen, en dat is niet echt gezellig.
Kortom we zitten een beetje in een dip.

Het tegenbezoek (2)

De Deen is inmiddels vertrokken en wij hebben onze privacy terug. Want je past je toch aan. Floor heeft een geweldige tijd gehad en was bij het vertrek heel emotioneel. Wel een ervaring. Toen de tijdstip van aankomst van onze Deen naderde, werd Floor steeds zenuwachtiger. Uit school werd direct de kamer opgeruimd, het bed verschoond en gedoucht. Ook ik werd onder handen genomen: een schoon T shirt en vest. En dat voor die ene minuut dat ik hem gezien heb, want hij ging meteen naar bed. En zo bleef het de hele week eigenlijk. Bij thuiskomst meteen naar bed en ’s ochtends vroeg weg. Zelfs de in het programma opgenomen familie-zondag (waar we vooraf ons vreselijk druk over gemaakt hadden. Wat moesten we doen? Het Archeon? Wandelen? Ajax? We konden het maar niet eens worden.) werd met de groep al snowboardend doorgebracht. Floor had met de drie meisjes die ook een jongen op bezoek hadden een aparte subgroep gevormd. Niet statten op zaterdag, maar steppen en bowlen met de jongens. Floor was een goede gastvrouw. Het grootste knelpunt was het ochtend-douche-programma, allemaal volgtijdelijk, met de benodigde privacy en op tijd op school zijn.

Warm/koud

Aangezien de spieren in mijn armen nagenoeg helemaal verdwenen zijn, heb ik het vaak koud. Ik zit dan ’s avonds onder mijn fleece deken. Ik kan blijkbaar geen warmte vasthouden. Omgekeerd als het warm is, heb ik het direct veel te warm. Tweede Paasdag waren we naar het voetbal van Floor gaan kijken, maar het was voor mij veel te warm. Ik was vergeten hoe beroerd ik me dan voel. Opgezette, pijnlijke voeten en nu kan ik blijkbaar de hitte niet afvoeren. Bovendien krijg je met dat gehang in die rolstoel geen enkele verkoeling. Wat verlangde ik naar een koele kamer met mijn schoenen uit. Van de zomer gaan we naar de Dordogne, we hebben de gok om naar het buitenland te gaan maar weer genomen. Maar hopen dat het niet te warm wordt.

De draai

Iedere ochtend moet ik met mijn trapliftstoeltje een draai van 90 graden maken. Mijn voeten draaien dan van de grond naar loshangend boven het trapgat, een hachelijke onderneming. De vraag is namelijk of ik mijn benen kan houden, d.w.z. dat ik niet onderuit zak en in een spasme schiet. Dat gebeurt eigenlijk maar zelden. Desalniettemin is het mijn grote angst in de ochtend en ben ik altijd weer blij dat ik beneden ben. Dat is het nadeel van een huis met verdiepingen. Hein oppert wel eens de mogelijkheid van verhuizen of het aanbouwen van een slaapkamer. Ik heb het gevoel dat het mijn tijd wel zal duren.

Utrecht

Na een half jaar zijn we weer in Utrecht geweest voor een longonderzoek. Ik heb het beperkt tot een onderzoek van het zuurstofgehalte van mijn bloed en dat was goed, zelfs iets aan de hoge kant. Bij het maken van de afspraak hadden we weer om onze favoriete arts gevraagd, maar helaas ook deze keer hadden we de te vermijden arts (zie november 2002). We trachten hem de wind uit de zeilen te nemen door te zeggen dat er ten opzichte van de vorige keer niets veranderd is. Toch begint hij zijn vragen keurig af te werken. Als hij weer wil inventariseren welke medicijnen ik gebruik, zeggen we nogmaals nadrukkelijk dat er niets veranderd is. Hij begrijpt de hint. Hij draait 180 graden. We kunnen ook in onze woonplaats een bloedgasonderzoek laten doen, of bij het maken van de afspraak even telefonisch contact hebben. Hoe vertel je zo’n stijve arts dat je graag een gesprek hebt, maar dan over vakantie of het nut van nacht-beademing of waarom ik ‘s morgens zoveel speeksel in mijn mond heb? Iedere lust tot converseren wordt door zijn kruisverhoor in de kiem gesmoord.

Denemarken

Deze mei-vakantie zijn we met vrienden naar Denemarken geweest. We kunnen er niet genoeg van krijgen. We hadden een aangepast huis aan zee in de buurt van Arhuus. Een 8-persoonshuis met helaas een slaapkamer te weinig, maar verder van alle gemakken voorzien; afwasmachine, wasmachine, droger, cd toren en houtkachel. Op het park konden we gebruik maken van de tennisbaan en een saunagebouwtje waar je geacht werd je verkoeling te zoeken met een duik in zee. Onze dochters hebben dat aangedurfd. Denemarken is een leeg land, niet spectaculair, maar wel vriendelijk en met heel veel kust en water. We hebben het plaatsje bezocht waar Floor op bezoek is geweest (om een vergeten jas terug te brengen), een vreselijk saai dorp met als hoogtepunt de plaatselijke pizzeria. Maar Floor zou er zo weer naartoe willen. We hebben mooie wandelingen gemaakt, waarbij iedereen zich ingespannen heeft om mij tegen al die heuvels op te duwen. Een open lucht museum bezocht, waar ik vanwege de kinderkopjes maar niet ver ben ingegaan. Arhuus bleek een verrassend levendige stad met een eigen Tivoli. Het weer deed zijn best. Mijn verstaanbaarheid was minimaal in zo’n gezelschap waar altijd iemand wel wat te zeggen heeft, maar dat was niet erg. Het was gezellig.