Dagboek april 2002

Dagboek maart 2002
Dagboek mei 2002

Ophouden

Een oom van Hein heeft ook ALS. Via mijn schoonmoeder worden we op de hoogte gehouden. Vandaag aan tafel met Floor dreigde het verhaal een onaangename wending te nemen. Ik wil dat niet met kinderen in de buurt. Maar hoe stop ik een gesprek? Ik knik een paar keer richting Floor. Dat wordt niet begrepen. Weglopen kan ik niet. En over een ander onderwerp beginnen gaat ook niet. Ik roep dus botweg “ophouden”. Aangezien mijn schoonmoeder me niet verstaat moet Floor het haar zeggen. En Floor vindt dat ik dat niet kan maken. Met enige gene en een verwijtende blik naar mij zegt ze tegen haar oma “ophouden”. Mijn schoonmoeder doet nog een poging om door te gaan. Ik schud heftig van nee en roep “ophouden”. Het gesprek stopt, maar Floor is wegens mijn vergaande botheid boos op mij. Ja, de nuance en beleefdheid zijn bij mij ver te zoeken. Hoe leg ik dit Floor nu weer uit.

Maandagoppas

Ik heb maandag mijn moeder naar huis gestuurd. Ze was die morgen naar de dokter geweest en had bronchitis Ze liep te hoesten en te rochelen. Ik vind het veel te gevaarlijk. Ik zou me alleen maar ongerust maken en als ze me eten en drinken zou geven zou ik dat zeer onplezierig vinden. Ze is een kwartier na binnenkomst weer weggegaan. Wel lullig, maar ik kan een bronchitis niet echt gebruiken. Weer zo’n botte actie. Gelukkig had Floor meer begrip. De maandag erop was het hoesten nog niet geheel over en verscheen mijn moeder met een mondkapje. Dat had ze na driemaal vergeefs bij een apotheek te hebben aangeklopt, uiteindelijk bij een bouwmarkt gekocht.

Humeur

Met mijn humeur gaat het een stuk beter. Dat komt door het weer. Alle plantjes, die ik voor mijn verjaardag heb gehad, staan nu in de tuin. De tuin staat er weer schitterend bij. Ik zit er iedere dag wel een paar uur in, en maar tevreden rondkijken. Je gaat trouwens helemaal op dit mooie weer rekenen.

Evenementen

En we hebben weer dingen ondernomen. We zijn vorige week naar het Cirque du Soleil geweest. Dat moet je een keer van je leven gezien hebben. Het was bijzonder. De tent staat naast de Arena. Het is vooral acrobatiek met grappen en grollen en hele mooie kostuums en muziek. De kinderen hadden er aanvankelijk helemaal geen zin in omdat ze niet in de beslissing gekend waren (ja, ja we kunnen niets meer ondernemen zonder vooroverleg), maar het is ze erg meegevallen. We zaten helemaal vooraan. Mijn nek deed na afloop zeer van al dat rond kijken.

En we zijn naar de schouwburg geweest: Orestes, een tangoavond. Sinds het huwelijk van Maxima is de tango ineens een hype. Het was opzwepend.

En ik ga vrijdag met vriendinnen naar Rotterdam, naar de voorstelling. …..De Vagina Monologen. Een voorstelling waar met enige gene over gesproken wordt (een van ons hield zelfs haar hand op haar agenda als ze hem op de bewuste datum open sloeg, en sprak eufemistisch over de monologen). Het was een topper in Amerika. Drie meer of minder bekende Nederlandse vrouwen lezen voor. Het zijn ontroerende, grappige, schokkende verhalen. Geen man wou overigens met ons mee. Hein en Ward gaan door Rotterdam struinen, nadat ze mij hebben weggebracht. (Het was een heel grappige voorstelling met veel herkenning. Tussen de monologen was er veel interactie met de zaal. Ongeveer 95 % van het publiek was vrouw.)

En ik heb gisteren met mijn hulp Inge op internet gekeken of er nog kaartjes voor Marco Borsato waren. Tot mijn verrassing waren er nog invalidenkaartjes voor vrijdag 14 juni in de Kuip. In een opwelling heb ik ze gereserveerd, zonder overleg. Mijn gezin is verdeeld, maar ik geloof dat ze het in hun hart wel leuk vinden. Alleen Ward is openlijk enthousiast. Hij hoopt op Sita. Ik zie er naar uit.

Werkstuk

De derde reden dat het beter gaat is het feit dat Ward een werkstuk moet maken. Ik ben weer nodig. Joepie! Niets is leuker dan nodig te zijn. Het werkstuk gaat over de Olympische Spelen. Als eerste wapenfeit heeft hij met mijn hulp een brief aan prins Willem Alexander als lid van het IOC geschreven. Bijna per omgaande kreeg hij een brief van het Koninklijke Huis terug. Helaas stonden er geen antwoorden op zijn vragen in, maar het was wel een aardige brief.

Pietje Precies

Drinken is een moeizame gebeurtenis. Ik stel steeds hogere eisen aan mijn hulpgever. Niet omdat het slikken moeilijker gaat, maar wel omdat mijn lippen minder grip hebben en mijn nek vermoeid raakt. Dus commandeer ik: “hoger, lager, schuiner, rechter “. Als het rietje loodrecht staat mis ik de kracht mijn drinken omhoog te zuigen. Als mijn rietje geen steun op de bodem vindt, glijdt het langzaam uit mijn mond. En als mijn rietje heen en weer kan bewegen (bij te schuin houden) verlies ik de grip. Houd je mijn beker te hoog dan werkt mijn nek boven zijn macht en word ik dodelijk vermoeid. Het luistert nauw. Dus commandeer ik er lustig op los. Soms dreigt Hein mijn drinken voortaan via de PEG te geven, wel zo gemakkelijk. Maar ik heb gemerkt dat drinken voorkomt dat ik veel slijm moet ophoesten. We drinken dus door met al de daarbij gebiedende aanwijzingen die voor mij steeds logisch zijn, maar die voor mijn hulpverleners vaak volkomen abracadabra zijn.

Meivakantie in Westerbork

Vrijdag zijn we terug gekomen uit Westerbork. En hoewel het weer beneden peil was, hebben we toch een heerlijk weekje gehad. Ons bed was uiterst comfortabel, geen hoog/laag bed maar een hoog en breed bed waar ik zeer goed op sliep en dat geeft een hoop rust zowel lichamelijk als geestelijk. Geen angsten, geen gehannes En een goede wc die nu eens niet te ver van de muur af stond. Verder was het huisje heel sober en eigenlijk wat ongezellig. Maar onze mede-vakantiegangers hadden een prachtig huisje aan het water met een steiger waarop het terras was. Bovendien had het een sauna en zonnebank De kinderen sliepen daar en hebben de sauna ten volle benut. Op het park kon geskelterd, gekanood en getennist worden, dus genoeg te doen. En weer bleek dat je niet te veel van het weerbericht moet uitgaan. Ondanks de regen zijn we naar het monument gewandeld, hebben we Orvelte bezocht, het Boomkroonpad beklommen, de modeltuinen van Ruinen bewonderd, het Herinneringscentrum bezocht, en naar het piepkleine gevangenismuseum in Veenhuizen geweest. Drenthe is een goed vakantieoord. Een minpuntje: de provincie is volgestouwd met verkeersdrempels, ieder ritje zat ik schuddebollend achter in de auto.

Dagboek maart 2002
Dagboek mei 2002