Contact met andere ALS’ers

En toch blijf je in essentie dezelfde

Eigenlijk e-mail ik vooral met andere ALS’ers en dan nog maar met een paar. Mailen heeft iets verhullends; je ziet de fysieke ongemakken niet en het laat veel aan je eigen fantasie over. Toch steunt het mailen mij enorm, evenals het lezen van de ALS Digest. Maar helaas mede-ALS’ers overlijden ook.

Januari 1999

Eerst maar het treurige nieuws. Roland Remmerie (de Belgische ALS meneer die me de adressen op Internet geleerd heeft) en een andere ALS patiënte van mijn fysiotherapeut, zijn dood. Dat brengt doodgaan wel heel dichtbij. Ik heb meteen de financiën geregeld en de dingen die ik bij mijn begrafenis wil. Ik heb nog steeds een innerlijk geloof, een innerlijke overtuiging dat ik het red. Vraag me niet waar ik die van heb. Misschien is het allemaal wishful thinking, wil ik er niet aan. Maar hij is er.

Woensdag 21 april

Voor het eerst sinds tijden alleen een ochtend thuis. Muziek keihard aan. Ik moet zeggen dat dat wel plezierig is en ook wel weer een overwinning, net zo als het zelf uit het bed komen afgelopen maandag. En wat te denken van het bezoek aan de ALS dag. Puur nieuwsgierigheid was geloof ik mijn drive. En maar vergelijken, nog dagen erna spelen de beelden van de andere ALS’ers door mijn hoofd. Wat en wie is erger, zelfmedelijden, er waren maar weinig waar alle 3 de hoofdfuncties (lopen, praten en armen) waren aangetast. Wel een contact via e-mail aan overgehouden. Van het praatje is me alleen het persoonlijke bijgebleven.

En toch blijf je in essentie dezelfde