Dagboek januari 2007

De ontmoeting

We (mijn hulp Marjanne en ik) hadden net afgerekend bij Albert Heijn, toen we werden aangesproken door een onbekende mevrouw. Zij bleek mijn dagboeken te lezen en had mij betrapt op het inslaan van lekkernijen. Ik was erg verrast en vroeg me af of ik haar moest kennen. Niet dus. Zij stelde zich voor en vertelde dat zij mij al lange tijd volgde op mijn website. Ik ben intussen haar naam vergeten, maar kan me wel haar gezicht herinneren. Ze zou mij in het vervolg groeten. Ik kreeg van deze ontmoeting een heel blij gevoel. Mochten er nog meer lezers in Albert Heijn rondlopen, maak u bekend! “Dagboek januari 2007” verder lezen

Dagboek februari 2007

Zomervakantie

We hebben geboekt! We gaan naar Duitsland, naar het merengebied boven Berlijn. We hadden een gids van Duitsland met wel 200 bladzijden aangepaste vakanties. Dat hadden de Duitsers weer eens gründlich aangepakt. Helaas bleek het grootste deel in beslag genomen te worden door hotels en piepkleine woninkjes. Uiteindelijk hebben we ongeveer twee geschikte parken gevonden. De kinderen gaan gewoon mee. De folder belooft vooral veel water (en dus veel muggen?). We hopen nog op enige cultuur in de vorm van stadjes. Berlijn is op reisafstand. “Dagboek februari 2007” verder lezen

Dagboek maart 2007

81

Zaterdag 3 Maart is mijn moeder 81 geworden. Vorig jaar was de situatie erg onzeker, ze was de dag ervoor thuis gekomen, omdat zij in het verpleeghuis niet kon wennen. Nu is mijn moeder ongeveer een half jaar thuis met de nodige thuiszorg. Het is tot nu toe een stabiel, maar wankel evenwicht. Ze loopt in huis achter een rollator, die ze voor haar gemak wel eens vergeet, zeker als ze snel bij de deur wil zijn om open te doen. Zijzelf vindt haar toestand niet erg goed, maar vergeleken met vorig jaar gaat het een stuk beter. Ze heeft weer praatjes en kan goed voor zichzelf opkomen. Alleen is ze verschrikkelijk doof wat haar toch een beetje geïsoleerd maakt en erg op zichzelf gericht. Van een telefoongesprek kan de hele kamer meegenieten. “Met Hein” “Met wie?” “Met Hein, Hein, Hein…”. Maar altijd weet ze ons weer te verrassen met een ouderwetse uitdrukking. Vandaag was het na aanbellen de welkomstgroet: “ kom binnen en zet je hoed af!” “Dagboek maart 2007” verder lezen

Dagboek april 2007

Kinderloos Pasen

Er zijn mensen die tegen ons zeggen: “heerlijk een lang weekeinde zonder kinderen”. Die mensen hebben het niet begrepen. Waarschijnlijk fantaseren zij over lange wandelingen of fietstochten, bioscoopbezoek, uit eten gaan en gezellig bijpraten. Maar dit alles is niet voor ons weggelegd. Een weekeinde zonder kinderen is hard bikkelen. Ik moet eten en drinken, naar de WC en in en uit bed getild worden. Meestal verlenen de kinderen hand- en spandiensten, maar met Pasen kwam het allemaal op Hein neer. Gelukkig was Marjan er wel voor het avondeten. Niet dat wij niets gedaan hebben, wij hebben gebridged, zijn op bezoek geweest en hebben 2e Paasdag zelfs de Keukenhof bezocht. En natuurlijk hebben we Ward op Schiphol afgehaald. “Dagboek april 2007” verder lezen

Dagboek mei 2007

Ik heb helemaal niets geschreven. Soms kan ik me er niet toe zetten om te schrijven. Er gebeurt weinig. Mijn dagen breng ik door in ledigheid. Ik kan steeds beter suffen, uren kan ik in mijn stoel zitten niksen. Ook aan lezen kom ik niet toe. Ik zie op tegen de vele vrije feestdagen, maar achteraf vallen ze wel mee. Deze maand heb ik negen jaar de diagnose ALS, de verschijnselen heb ik tien jaar. Ik vind het soms wel genoeg, maar ik vind dat ik zo niet mag denken. En dan komt Monieke met het idee van een benefietavond en ik leef helemaal op. Het maken van plannen is mijn favoriete bezigheid. Ik moet mezelf inhouden om niet volledig met het idee aan de haal te gaan. Helaas is Monieke even uitgeschakeld en ligt het project voorlopig stil. “Dagboek mei 2007” verder lezen

Dagboek juni 2007

Pasfoto

Mijn paspoort moet vernieuwd worden en dus moet er een nieuwe pasfoto gemaakt worden, die aan de verscherpte eisen voldoet; niet lachen en mijn hoofd zo recht mogelijk houden. In de winkel was het niet mogelijk, daarom kwam de fotograaf aan huis. Ik moest met een grijs bord achter mijn hoofd poseren. Hij zou de foto bewerken zodat de achtergrond goed was. Het resultaat is een uiterst sombere foto. Alles aan mij is scheef; mijn hoofd, mijn oren, mijn mond en mijn ogen zijn niet helemaal open. Ik zie er niet uit. Gelukkig dat ik mezelf zo weinig zie. “Dagboek juni 2007” verder lezen

Dagboek juli 2007

Plannen

Je zou denken dat ik zeeën van tijd heb. Toch moet ik veel van tevoren plannen. Dat komt omdat voor sommige handelingen twee mensen nodig zijn. Dat valt vooral op in een weekend dat Hein er niet is. Floor zegt tussen neus en lippen door dat zij om half zeven ’s avonds naar de nieuwe Harry Potter film gaat. Meteen gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Dat betekent namelijk dat zij om kwart over zes weg moet en dat betekent weer dat ik voor die tijd gegeten moet hebben en naar de wc ben gegaan. Ik kan namelijk alleen met twee mensen in de douchestoel en daarin moet ik om te poepen. Dus eet ik al om kwart over vijf. Zo gaat het ook met wandelen. Altijd moet er iemand thuis zijn om mij in en uit de rolstoel te helpen. “Dagboek juli 2007” verder lezen

Dagboek augustus 2007

Ik ga op vakantie en neem mee

Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent. “Dagboek augustus 2007” verder lezen

Dagboek september 2007

Vertrouwen

Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe. “Dagboek september 2007” verder lezen

Dagboek oktober 2007

Huishoudelijke hulp

We hebben in de loop van de tijd heel wat huishoudelijke hulpen versleten. In alle soorten en maten zijn ze kort of lang bij ons geweest. De oude rotten, de jonkies net van school en studentes, heel veel studentes, die al dan niet goed schoonmaakten of die al dan niet konden communiceren, want een praatje bij de koffie is wel zo leuk. Met mijn vaste krachten heb ik het getroffen, maar invallers waren soms om te huilen. We betrokken al die hulpen van een zorginstelling, dat we betaalden van ons persoonsgebonden budget (PGB). Tot de WMO kwam. Op 1 juli liep onze oude PGB af en viel de huishoudelijke hulp onder de WMO. Daarmee kwam een nieuwe eigen bijdrage om de hoek kijken. “Dagboek oktober 2007” verder lezen

Dagboek november 2007

Zorgen

Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap. “Dagboek november 2007” verder lezen

Dagboek december 2007

Ik wil slapen

Vanaf eind november tot de eerste week van december kwam ik niet meer in slaap als ik eenmaal beneden was en in mijn stoel verder wilde slapen. Dat was meestal om half vier ’s nachts, dus ik kon nog wel wat slaap gebruiken. Ik werd er helemaal hopeloos van. Om het uur maakte ik Hein wakker omdat ik helemaal in paniek raakte. Of ik zat al om vier uur achter de computer. Onze huisarts schreef een ander slaapmiddel voor dat ik nu midden in de nacht inneem. Daarom maak ik nu zes a zeven uur per nacht. Alleen wil ik steeds vroeger uit bed. Ik word nu al om half twee benauwd wakker, terwijl ik wel zuurstof gebruik. Ik heb ’s nachts steeds meer zuurstof nodig. “Dagboek december 2007” verder lezen