Dagboek januari 2006

Kleinigheid

Wat een normaal mens een kleinigheid beschouwt, kan voor mij een wereld van verschil betekenen. Mijn rugleuning een fractie lager betekent rust voor mijn hoofd dat ik anders met moeite omhoog kan houden. Mijn rechterarm kruislings boven mijn linkerarm bij het douchen in plaats van andersom is een verschil tussen dat mijn armen blijven liggen of niet. Ik weet waarom (mijn rechterarm is sterker en kan mijn linkerarm nog enigszins tegenhouden), maar voor een ander is dit vaak onbegrijpelijk. Helemaal nauw luistert het mij goed in bed leggen. Ik lig op mijn zij met mijn linkerarm gestrekt naast mijn lichaam op twee kussentjes tegen de pijn. Mijn rechterarm ligt gebogen voor me en wordt tegen gehouden door een opgerolde handdoek. Een heel ritueel dat in de loop van jaren ontstaan is. En dan moet mijn hoofd nog goed liggen. Soms ontdek ik pas midden in de nacht dat mijn oor dubbel geklapt ligt of dat mijn schouder bloot ligt. Als je daar eenmaal van wakker ligt, wordt het euvel steeds erger en groter, maar ik kan er niets aan doen. En zo zijn er talloze onbegrijpelijke kleinigheden, die voor mij een wereld van verschil maken. “Dagboek januari 2006” verder lezen

Dagboek februari 2006

Ward is veel weg

Het Stedelijk gym heeft in de derde klas de bizarre gewoonte om midden in de winter op kamp te gaan, inclusief een nachtje kamperen. Twee dagen van 30 kilometer op kompas lopen, met zijn drieën slapen in een tentje voor twee en zelf je blik erwtensoep opwarmen. Ik begrijp niet goed waarom deze exercitie plaatsvindt en vind het erg korporaal, maar dat is geloof ik tegenwoordig weer helemaal in. Ward stond er “lauwloene” tegenover, noch afkerig, noch enthousiast. Zijn totale outfit was geleend, alleen de oranje Unox handschoenen waren nieuw en speciaal voor winterkamp gekocht. De schoenen waren gelukkig door Jeroen al ingelopen, want Wards voorbereiding was minimaal en beperkte zich tot twee uur door het Leidse Hout sjokken, weliswaar met bepakking. En hoe vond hij het? Lopen, vooral heel veel lopen. Leuk om een keertje mee te maken, maar niet voor herhaling vatbaar. “Dagboek februari 2006” verder lezen

Dagboek maart 2006

Hein en Floor een lang weekend skiën

Ik had het Hein zelf voor zijn verjaardag gegeven en toen het nog ver weg was leek het mij heel goed te doen, maar hoe dichterbij het kwam rezen de twijfels. Donderdagmiddag zouden ze weggaan en maandagochtend terugkomen. Een lang weekend met de bus naar La Plagne om te skiën. Ik zag vooral op tegen het moeilijke poepen op de postoel, het wassen en het vier nachten op een stoel slapen. Lieke zou Hein waarnemen, afgewisseld door mijn gewone hulpen. Als je eenmaal aan dat weekend bent begonnen blijkt het altijd mee te vallen. Zeker toen mijn vaste hulp op vrijdag, Roeline, aanbood mij zaterdagochtend samen met Lieke onder de douche te doen. Toen ze ook nog op het nippertje (want de apotheek sloot om zes uur) voorstelde om minilax te kopen, waardoor je automatisch moet poepen, werd het weekend een stuk lichter. Vooral het niet het hele weekend aandrang hebben en als het puntje bij paaltje komt, niet kunnen poepen is goed bevallen en zal toekomstige weekends een stuk aangenamer maken. Vergeef me dit praatje, maar het beheerste de weekends dat Hein weg was. “Dagboek maart 2006” verder lezen

Dagboek april 2006

Deze maand geen dagboek bijgehouden, het ontbrak me aan energie. Bij deze dus een maandverslag achteraf geschreven.

Afscheid hulpen

Afscheid genomen van mijn hulp Carlien die voor deze gelegenheid een Indonesisch gerecht Soto(?) voor ons bereidde. Een jaar en acht maanden was ze hier, eerst twee hele dagen en vanaf oktober een dag. Ze wist alles over film, volgde dezelfde tv series, leerde me downloaden en liet me weer lezen. Ze is fysiotherapeut met als specialisme adem- en ontspanningstherapie en dankzij dit specialisme in staat om aan de slag te komen. Afscheid nemen betekent ook het inwerken van een nieuwe hulp. Een klusje dat altijd de nodige energie kost. Maandag 1 mei kwam ze voor het eerst alleen. Ik had gehoopt dat Ward thuis was als achterwacht, maar hij ging naar Walibi. Dus we moesten het samen zien te rooien, ik zenuwachtig, zij onzeker. Bij het inwerken had ik me geconcentreerd op de wc-gang, niet op het mij verstaan en juist praten werd de bottleneck. Hevig gefrustreerd raakte ik, tot zij voorstelde Hein te bellen. Zij heeft toen waarschijnlijk meteen besloten ermee op te houden. Dezelfde dag om twaalf uur is ze vertrokken.
“Dagboek april 2006” verder lezen

Dagboek mei 2006

De Douchemevrouw

Het gaat goed tussen mij en de Douchemevrouw. We zijn helemaal op elkaar ingespeeld. Het aankleden gaat nog steeds heel snel, maar voor het douchen en föhnen neemt ze alle tijd. De handdoek wordt voorverwarmd op de radiator, tenminste zolang de kachel snort en dat doet die nu al veel te lang. Ik vind het een feest om onder de douche te gaan. Dat merkte eens te meer toen zij begin mei op vakantie was en ik een vervangster kreeg. “Dagboek mei 2006” verder lezen

Dagboek juni 2006

Schiphol

Floor kwam zondag 11 juni terug uit Kreta, dat weekend had Hein zijn weekendje vrij en konden we Floor dus niet ophalen. Ik ben nog nooit zonder Hein met de bus weggeweest, het is een heel karwei mijn zware rolstoel in de bus te duwen, Ward kan het pas sinds kort. Toen Roel voorstelde samen Floor op te halen, hoefde ik niet lang te aarzelen, Roel is namelijk heel sterk. Zo ging ik na zes jaar voor het eerst zonder Hein in onze bus, een mijlpaal. Ophalen óp Schiphol is trouwens minder gezellig dan vroeger. Niets geen getuur meer naar elkaar achter glas, terwijl de aangekomen persoon op zijn bagage wacht, maar wachten bij een anonieme uitgang en communiceren via mobiel hoever je bent op weg naar de uitgang. Thuis wachtten taart en de eerste voetbal wedstrijd via Oranje.

En Floor? Floor had het reuze naar haar zin gehad. Helemaal niets van het eiland gezien en de foto’s verschilden alleen qua uitzicht van die van zeeland van vorig jaar. “Dagboek juni 2006” verder lezen

Dagboek juli/augustus 2006

Margriet de Boer overleden

Margriet en ik hebben twee en half jaar gemaild. Eigenlijk vanaf het prille begin van haar ziekte. Ik heb veel plezier beleefd aan het mailen met haar, hoewel het af en toe zwaar was. Haar laatste mail over haar moeite met het leven en haar twijfel aan het verder gaan, heb ik heel laf niet beantwoord. Ik wist niet wat ik schrijven moest. Ik wil daarover niet denken. Twee jaar geleden is zij helemaal met de trein naar mij toe gekomen. Ik vond dat heel moedig. Tot mijn verrassing las ik op de kaart de tekst van Steve Shackel afkomstig van mijn site. Blijkbaar hebben heel veel mensen op Google gezocht naar de naam Shackel. Ik had twaalf hits op zijn naam. Ik heb goede herinneringen aan Margriet. “Dagboek juli/augustus 2006” verder lezen

Dagboek september 2006

Tweede douche-mevrouw

Tegenwoordig word ik vaker gedoucht en is er een tweede douche-mevrouw ingeschakeld. Het wassen gaat goed. Wat me wel stoort is haar thuiszorg-toon. Hard en simpel praten en woorden als schattebout en dametje. Ik ben daar allergisch voor. Ik ben gewoon een leeftijdsgenoot die toevallig verlamd is. Blijkbaar is deze toon onontkoombaar als je met bejaarden werkt. Hoewel? Zou ik als 80-jarige ineens wel schattebout genoemd willen worden? “Dagboek september 2006” verder lezen

Dagboek oktober 2006

Het is al ver in november en ik heb nog steeds niets geschreven in mijn dagboek. Als ik het aantal hits op mijn website bekijk, voel ik me schuldig. Ongeveer honderd mensen per dag doen vergeefs een poging om mijn dagboek te lezen.

Oktober is voorbij gegleden. Ik kan niet meer achter de pc werken, ik kom niet verder dan één potje freecell of het bekijken van mijn email of een serie. Mijn mail beantwoord ik met hulp van mijn thuishulp. Aan schrijven in mijn dagboek kom ik niet toe. Dat kan ik niet meer. Ik heb nu een oude pc met mijn oude woordvoorspellingsprogramma waarmee ik hoop meer zelfstandig te kunnen typen. Ook met sinterklaas in zicht vind ik het belangrijk om zelf gedichten te kunnen maken. Het dicteren van gedichten lijkt me niets.
Ik kan nu hele dagen zitten suffen. Ik doe een ochtenddutje, een middagdutje en val ’s avonds vaak bij de tv in slaap. Ik heb een opwindend leven. Ook al heten dutjes tegenwoordig powernaps, ze blijven suffig. “Dagboek oktober 2006” verder lezen

Dagboek december 2006

Dromen

Je zou denken dat mijn dromen zich intussen wel aan mijn situatie hebben aangepast. Het tegendeel is waar. Ik ski, wandel in de bergen, ga heel vaak weer aan het werk (ik weet dan wel dat ik ziek ben geweest, maar ik ben dan blijkbaar weer hersteld) en ik ben heel gewoon. Alleen kan ik soms niet praten, maar wel eten, vooral dikke friet met mayonaise. Een mens zit gek in elkaar. Heel vaak heb ik bij een droom het idee dat het toch maar een droom is. Als ik in mijn stoel slaap droom ik soms dat ik voor een afgrond sta. Ik schrik wakker want ik heb heel erg hoogtevrees en moet dan eerst even kijken of ik gewoon op de stoel zit. Ik heb van een andere ALS-er gehoord dat zijn dromen zich op termijn aanpasten. Blijkbaar ben ik nog niet zover. “Dagboek december 2006” verder lezen