Dagboek januari 2003

Geen beeld

De kinderen slapen op zolder. Ik ben daar al vijf jaar niet geweest. Had ik nog enig idee hoe het er bij hen uitzag op hun kamer, nu ze van kamer verwisseld zijn, heb ik geen beeld meer. Foto’s en een video geven natuurlijk wel enige indruk, maar zijn niet echt doorleefd. Zo ook de Euro. Ik begrijp dat iedereen daar moeite mee heeft, maar ik heb er nooit mee betaald. Ik weet niet eens welke muntjes en biljetten er zijn. “Dagboek januari 2003” verder lezen

Dagboek februari 2003

De musical is af

Ik heb vorige week de musical afgemaakt. Het bleef maar in mijn hoofd zitten, vandaar. Het leek wel of de musical zichzelf schreef, zo gemakkelijk ging het. Ward heeft minimaal mee gekeken. Hij vond het wel best zo. 15 bladzijden zijn het geworden. Soms letterlijk uit mijn hoofd geperst. Als ik veel schrijf, gaat mijn hoofd steeds schuiner hangen en kost het veel moeite en veel gesteun de juiste letters en woorden aan te klikken. Maar mijn drang was zo groot, dat de klus in twee weken geklaard is. Het is een echt tijdsdocument geworden met: Idols (en natuurlijk vooral de gevreesde jury), Uschi, Hennie Huisman, normen en waarden, politici, en de problemen bij NS. “Dagboek februari 2003” verder lezen

Dagboek maart 2003

Koelbloedig

En ineens gebeurt het. De sta-op tillift stopt ermee, net als ik op het hoogste punt sta. Wat nu? Geheel tegen mijn verwachting in blijf ik vrij rustig. Ik lever me over aan het oplossingsvermogen van anderen. Gelukkig blijft ook Sandra rustig. Mijn schoonmoeder is er en gezamenlijk laten ze me in hun armen zakken op de po-stoel. Ik probeer nog te voorkomen dat ze me in deze stoel zetten, want dat betekent immers dat ik nogmaals van stoel moet wisselen, maar tevergeefs. En inderdaad ontstaan de problemen als ik in mijn eigen stoel moet. Het lukt ze niet mij omhoog te krijgen. Erger nog, ik zak steeds verder onderuit. Toch blijven we kalm. Sandra heeft koelbloedig de leiding genomen. We gaan opbellen. Eerst Hein, maar die blijkt in vergadering. Dan Astrid (mijn andere hulp), maar die kan onmogelijk weg. Ik roep dat ze Inge (mijn vorige hulp) moeten proberen. En warempel zij is thuis en springt direct op haar fiets. “Dagboek maart 2003” verder lezen

Dagboek mei 2003

Hoe gaat het ermee?

Dat vind ik een vervelende en lastige vraag. Mensen denken dat mijn ziekte mij de hele dag bezig houdt. Maar ik ben niet voortdurend bezig met mijn toestand. Eigenlijk denk ik er zo min mogelijk over en voel ik me een groot deel van de dag vrij normaal. Je moet jezelf zo min mogelijk als buitenstaander bekijken. Als buitenstaander zie je een onderuit gezakte vrouw die nauwelijks kan praten en zeer afhankelijk is. (Ik schrik ook als ik foto’s zie.) Maar in mijn eigen innerlijke wereld speelt mijn ziekte een kleine rol. Ik voel me gewoon in mijn belangstelling, mijn gevoelens en mijn zelf ontwikkelde dagritme.Volgens mij is dat ook de kunst van het overleven: zo min mogelijk aan mijn ziekte denken. Ik doe zo normaal mogelijk. “Dagboek mei 2003” verder lezen

Dagboek juni 2003

ALS dag

Dit jaar werd de ALS dag in Artis gehouden. Hein had ’s morgens gewoon gewerkt, zodat we pas laat in Artis arriveerden. We waren er om 2 uur, net na het officiële programma. Naar ik begreep was het niet zo druk geweest. Valscherm trekt nauwelijks nieuwe leden en de oude leden sterven uit. VSN wil geen adressen uitwisselen. Dus bij deze een oproep: ALS’ers geef u op bij www.valscherm.nl. Valscherm is in belangrijke mate verantwoordelijk geweest voor de oprichting van het ALS Centrum. Vincent Straatman, een PALS (persoon met ALS), is de inspirator van Valscherm. “Dagboek juni 2003” verder lezen

Dagboek juli 2003

Kijken

Ik kan niet goed meer opzij kijken vanwege het draaien van mijn nek vooral naar rechts. Als we gaan koffie drinken, vraag ik mijn partner een halve meter voor me te gaan zitten. Op deze manier zit iemand in mijn blikveld en hoef ik niet steeds met moeite opzij te kijken. Ook bij het lopen op een markt of het bezichtigen van stad of museum, is het lastig. Mijn begeleider heeft een heel ander blikveld, veel meer opzij gericht. Op een markt betekent het dat ik vaak de volgende kraam bekijk of de overkant (die natuurlijk lang niet zo interessant zijn als de kraam waar mijn begeleider voor stil staat). In een stad, museum of kerk gaat veel moois mijn neus voorbij. “Dagboek juli 2003” verder lezen

Dagboek augustus 2003

Hittegolf

Ik vond de hittegolf in Nederland nog redelijk te doen. We hebben een koel huis en de zon staat pas laat in de tuin. De maximale temperatuur in de kamer was 26,5 graden, een verademing vergeleken met de buitentemperatuur. Hein heeft verspreid over twee weken vijf dagen moeten vrij nemen wegens vakantie van de hulp. We zijn toen vaak naar het theehuis in ons koele bos geweest. Uiteraard meed ik in de zon zitten. Bovendien hadden we enkele dagen ‘last’ van zeemist waardoor het hier heerlijk koel was, terwijl de rest van Nederland gebukt ging onder zinderende hitte. Nee, het viel me alles mee. “Dagboek augustus 2003” verder lezen

Dagboek september 2003

Schrijfster

Ward moest voor school een leesautobiografie maken over zijn familie, maar vooral over welke boeken, gedichten, films hij enthousiast is. Hij wilde niet schrijven dat ik geen werk had. Ik heb hem toen het voorstel gedaan te zeggen dat ik schrijfster was. Hij vond dat een prima idee. En eigenlijk was ik er ook wel content mee. En een weekje later noemt Ine, een ex-collega van KPN, mij ook schrijfster. Egostrelend. Ik ben vereerd. “Dagboek september 2003” verder lezen

Dagboek oktober 2003

Het incident

We hebben weer een bridge-avond. Lucy en Jan zijn er ook. Lucy heeft kanker en volgt een chemokuur. Zij is te moe om lang te blijven en bridget niet mee, dus we praten wat alvorens te gaan bridgen. Althans de anderen praten. Als zij weg zijn, komen we maar niet aan bridgen toe. Ik eet ondertussen mijn dagelijkse portie chocola. En ineens bijt ik op een vinger en breekt mijn tand weer eens af. Ik raak dan altijd in paniek en roep om Hein. Er zit nog wat vulling in mijn mond dat ik maar niet weg gespoeld krijg. Intussen heeft Hein er genoeg van en wil naar huis. Binnen vijf minuten zit ik in de bus, de groep in verbijstering achterlatend. Daarna wordt in de groep gezamenlijk gesproken (we zijn niet zo’n praatgroep) over de vraag hoe ze ons kunnen ondersteunen. Vijf jaar ALS wordt bijna gewoon, maar raakt ook de grenzen aan de zorg. Er zijn ALS’ers rond wie grote bijeenkomsten worden georganiseerd van familie en vrienden over de zorgvraag. Ik heb dat niet graag en hou liever zelf de regie, maar misschien is dat wel helemaal verkeerd. In ieder geval staat iedereen op scherp. Soms zijn incidenten niet verkeerd. “Dagboek oktober 2003” verder lezen

Dagboek november 2003

Rokende hulp

Vanmorgen een nieuwe hulp gehad. Oei wat is dat wennen als er niemand thuis is om te tolken en je het samen moet rooien. Ik ben daar dan helemaal moe en zenuwachtig van. Maar we hebben het overleefd en och, het ging eigenlijk helemaal niet slecht. Alleen gaat ze af en toe roken in haar auto. En een meur dat er dan daarna van haar afkomt, vreselijk. Zo af en toe komt er ook een monteur, die hoewel hij niet bij mij rookt, een walm sigarettenlucht meeneemt. Het moest verboden worden. “Dagboek november 2003” verder lezen

Dagboek december 2003

Sinterklaas

Ik heb inmiddels 15 gedichten af en heb er weer veel lol in. De voorpret is eigenlijk het leukst. Weer een beetje gemene gedichten geschreven. Er moet iets stichtelijks in zitten. We vieren het 6 december met mijn schoonfamilie. Ik vind het een oer Hollands feest. Ooit was ik in Amerika en liep stage in een kliniek voor verslaafde vrouwen. We hadden voor al deze vrouwen een kort pest gedicht gemaakt. Nou dat werd niet gewaardeerd noch begrepen. En toen we bij een vriend op de deur bonkten om snoep te strooien, had hij bijna zijn geweer gepakt. Voor de goede orde; we waren wel als zwarte Piet verkleed en dat is in Amerika waarschijnlijk vreselijk ’not done’. Nee, geef mij maar Nederland. “Dagboek december 2003” verder lezen