Dagboek januari 2002

Het nieuwe jaar

Sinds Maandag is alles weer normaal. Ik zag daar een beetje tegenop. Het was wel een lekker ritme zo in de kerstvakantie: Laat naar bed en betrekkelijk laat op. Hein en de kinderen om me heen. En januari is altijd zo’n saaie maand. Ik merk dat ik vooral de eerste week uitzie naar het moment waarop Hein thuiskomt. De week erop ben ik al wat meer gewend. Maar zijn thuiskomst blijft toch een moment van vertrouwdheid. “Dagboek januari 2002” verder lezen

Dagboek februari 2002

De ALS dag

Ik had een drukke week. Woensdag naar de homeopaat en donderdag naar Uden de ALS dag van Valscherm. Ineke, een ALS ster uit Leiden, en haar vriend zijn met ons meegereden wat wel zo gezellig was, hoewel ik altijd slaap tijdens het rijden. Uden is een mijl op zeven; twee en half uur heen en twee uur terugrijden en dat voor vier uur aanwezigheid. We kwamen laat aan en hadden al een lezing gemist. Het goede nieuws: Er komt een landelijk ALS centrum, waar al de kennis over ALS gebundeld gaat worden. Verder was het een goede, ontspannen dag, zonder overladen programma. We zaten aan tafel met allemaal bekenden. En ik heb voor het eerst meegedaan aan de reflexzone massage die altijd gegeven wordt. Weliswaar heb ik niet mijn voeten laten masseren, maar mijn handen. Volgens mijn masseuse heeft ze veel afval stoffen vrij gemaakt. Ik zou het de volgende dag wel merken. Het was een dag met veel liefde. Mensen die mijn homepage kennen stapten op me af en gaven me soms een knuffel. Dat vroegen ze vooraf gelukkig heel beleefd. Ik kom tegenwoordig heel tevreden terug van deze dagen. “Dagboek februari 2002” verder lezen

Dagboek maart 2002

Gemis

Het rare is dat hoe minder ik kan, hoe minder ik bezig ben met wat ik wel en niet kan. Het verval is nu minder groot dan de eerste jaren, ik kan al lang niets. Op een gegeven moment heb ik opgeschreven wanneer ik voor het laatst bepaalde dingen heb gedaan zoals fietsen, zelfstandig naar de wc gaan etc. Ik was daar ontzettend mee bezig. Eenmaal een lijstje gemaakt is dat onderwerp helemaal verdwenen. Je stompt toch af. Het verdriet om functieverlies wordt minder. Sommige gedachten of verlangens heb ik ongemerkt, onbewust wellicht, verbannen. Soms voel ik een vleugje jaloezie als de kinderen lekker aan Hein hangen en knuffelen. Ik ben geen hangplek meer. Ook hier wordt wederzijdse interactie verwacht. Maar ook deze pijn blijft binnen proporties. Misschien sluit ik me ervoor af. Niet te veel aan denken Jet, was vroeger een gevleugelde uitdrukking. “Dagboek maart 2002” verder lezen

Dagboek april 2002

Ophouden

Een oom van Hein heeft ook ALS. Via mijn schoonmoeder worden we op de hoogte gehouden. Vandaag aan tafel met Floor dreigde het verhaal een onaangename wending te nemen. Ik wil dat niet met kinderen in de buurt. Maar hoe stop ik een gesprek? Ik knik een paar keer richting Floor. Dat wordt niet begrepen. Weglopen kan ik niet. En over een ander onderwerp beginnen gaat ook niet. Ik roep dus botweg “ophouden”. Aangezien mijn schoonmoeder me niet verstaat moet Floor het haar zeggen. En Floor vindt dat ik dat niet kan maken. Met enige gene en een verwijtende blik naar mij zegt ze tegen haar oma “ophouden”. Mijn schoonmoeder doet nog een poging om door te gaan. Ik schud heftig van nee en roep “ophouden”. Het gesprek stopt, maar Floor is wegens mijn vergaande botheid boos op mij. Ja, de nuance en beleefdheid zijn bij mij ver te zoeken. Hoe leg ik dit Floor nu weer uit. “Dagboek april 2002” verder lezen

Dagboek mei 2002

Zomergoed

Het leuke van begin mei is de aanschaf van potplanten. Eigenlijk behoor je te wachten tot IJsheiligen, maar als wij terug zijn van vakantie krijg ik de groene kriebels. Ieder jaar kopen we heel saai hetzelfde. Het bezoek aan de modeltuinen heeft mijn overtuiging gesterkt dat je een tuin eenvoudig moet houden. Niet te veel verschillende planten, veel vaste planten, niet te veel bollen (hoewel narcissen heel gezellig staan heb ik een bloedhekel aan al dat uitgebloeide loof) en symmetrie aanbrengen, dat geeft rust. Dus hebben we van alles twee: twee margrieten in pot en verschillende combinaties van twee hanggeraniums. Ik ben weer dik tevreden. “Dagboek mei 2002” verder lezen

Dagboek juni 2002

Redigeren

Via mijn vriendin Tineke, die bij de Leidse Welzijns Organisatie werkt, heb ik een rapport gehad om te redigeren. Het rapport gaat over de beginfase van een internet café in een achterstandswijk. Het is leuk werk; het corrigeren, schrappen en verhelderen van tekst. Bovendien is het een leuk en geslaagd project. Ik zal ook ingezet worden bij het jaarverslag. Het is een aangename onderbreking van mijn dagelijkse routine. “Dagboek juni 2002” verder lezen

Dagboek juli 2002

Rolstoel conversatie

Converseren vanuit een rolstoel met staande mensen is een delicaat gebeuren. Ben ik alleen met mijn begeleiding en ik wil iets zeggen, dan heb ik graag dat ze voor me komen staan. Komen we iemand tegen dan gebeurt het vaak dat ik met mijn rug van het gesprek afgewend ben. Ik kraai dan altijd: “omdraaien”, zodat ik het gesprek in ieder geval kan zien. Dat staat niet altijd garant voor betrokkenheid; ik bevind me immers op een lager niveau. Maar nu kan ik in tenminste via Hein mijn vragen stellen. Het ergst vind ik het als ik midden tussen de praters zit; Hein onbereikbaar achter mij en de aangesprokene voor mij. Ik voel me dan zo overbodig en haak af. “Dagboek juli 2002” verder lezen

Dagboek augustus 2002

Zeeland

Sinds half augustus zijn we terug uit Zeeland, net voor het weer veel te warm werd. De kinderen en Hein en Lieke (mijn schoonzus) hebben 5 halve dagen zeilles gehad. De eerste de beste dag brak er een hoosbui vergezeld van onweer los terwijl zij midden op het Veerse meer zaten. Gelukkig werden ze meteen naar de kant gesleept. De andere dagen verliepen beter en vanaf het terras heb ik veel kunnen volgen, inclusief diploma-uitreiking. Een vakantie aan het water heeft iets speciaals; er is veel te doen en te bekijken en tegen de avond heeft het vlakke water met uitzicht op Veere (met verlichte toren ) iets heel ontspannends. En de kinderen hebben gewaterskied, banaan gevaren (met zijn zessen op een luchtkussen in de vorm van een banaan door een motorboot heel hard voort getrokken worden. Ik had er nog nooit van gehoord, maar blijkbaar heeft iedere zichzelf respecterende plas zoiets) en veel getafeltennist. “Dagboek augustus 2002” verder lezen

Dagboek september 2002

Waardigheid

Ik voel me vaak een beetje in mijn waardigheid aangetast. Een servet om bij het eten, vies om de mond, T shirt omhoog bij het water geven via de PEG en mijn broek laag ten behoeve van het geven van de prikpil. Ik wil dat deze momenten zo kort mogelijk duren. Hein begrijpt dat niet zo en ziet deze handelingen vooral praktisch. Daar is ook wat voor te zeggen, zeker als een handeling tig keer per dag wordt uitgevoerd. Maar wat voel ik me ongelukkig als ik onnodig nog met een servet om zit of met mijn T shirt omhoog. Ik weet dat waardigheid van binnen zit, maar ik heb dat niet altijd voor ogen. “Dagboek september 2002” verder lezen

Dagboek oktober 2002

PEG vervolg

Dinsdagavond ging mijn PEG helemaal aan gort. Ik heb nu nog maar een slangetje van 4 cm uit mijn buik hangen, waar geen dop meer op past. Mijn maaginhoud spoot naar buiten. Met een klemmetje erop heb ik al druppend de nacht doorgebracht. Ik kan je verzekeren, dat is geen lolletje. De volgende ochtend ontdekte Floor dat de klem om zakjes pinda’s vers te houden, het beste werkt; geen lekkage. Maar dat is wel een groot geval. En als Hein me op een stoel zette, bestond de mogelijkheid dat de klem open klapte. Mijn grote angst was en is, dat het slangetje naar binnen schiet en een nieuwe endoscopie nodig is. “Dagboek oktober 2002” verder lezen

Dagboek november 2002

Hein 50

Nou, het zit er op. Iedereen heeft bijgedragen aan de krant. Hij is leuk en mooi geworden. Bovendien was er een lied en een quiz rond het aanbieden van het cadeau. Hein gaat een weekend met een vriend naar Berlijn. Het was een geslaagd feest. We kijken er met plezier op terug.

Ik vind zo’n avond niet gemakkelijk. Ik kan niet praten, alleen maar een beetje knikken en het over me heen laten komen. Dit in schril contrast met de voorbereiding. Ik voel me dan erg in mijn element. Ik voel me even weer een spil, ik heb de regie. Het is het gevoel dat ik bij mijn werk had. “Dagboek november 2002” verder lezen

Dagboek december 2002

Onrustige nachten

Ik heb ’s nachts weer last van pijnlijke en stijve benen. Ik moet me dan strekken en omdraaien. Ik draai me dus bewust om.Vaak kan ik mezelf weer terug draaien, weliswaar gepaard gaande met veel gesteun en gekreun, maar toch. Alleen als ik te plat lig, roep ik Hein te hulp. Hij draait me dan op mijn zij. Dat gebeurt normaal zo twee a drie keer per nacht. Maar de laatste nachten gebeurt het wel vijf of zes keer, niet bevorderlijk voor onze nachtrust. Misschien ligt het aan de koude vriesnachten. Mijn benen raken dan eerder in een spasme. Het is soms zelfs zo erg dat ik in paniek raak en uit bed moet. Ik slaap dan in een stoel verder. Met mijn voeten zorg ik dat ik niet onderuit zak. Het gevolg is echter zeer pijnlijke voeten. De stoel is dus niet echt een ideale oplossing. Hein wordt er helemaal radeloos van. Ik ook trouwens. “Dagboek december 2002” verder lezen