Dagboek januari 2001

Rooskleurig

Ik krijg veel positief commentaar op mijn boekje. Het meest sprekend vind ik een mail die ik van mijn neef Jos kreeg:
Als er tijdens verjaardagen over jou wordt gesproken, gaat het toch vooral over de symptomen van jouw ziekte (ze kan niet meer dit, moet geholpen worden met dat, etc.), waardoor bij mij een wat gekleurd beeld over jouw situatie is ontstaan. Bij mij roept zoiets automatisch het beeld op “daar zit iemand achter de geraniums weg te kwijnen”. Wellicht daardoor viel bij mij in jouw dagboeken je houding tegenover het leven op. Hier en daar wat somber; met moeite alweer een motorische achteruitgang accepterend, maar toch veel vaker positief. “Dagboek januari 2001” verder lezen

Dagboek februari 2001

Headmouse vervolg

Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien. “Dagboek februari 2001” verder lezen

Dagboek maart 2001

Floor is een dagje schoolziek

Floor was volledig gestresst, iedere dag na school heeft ze toneelrepetities en dan moet ze ook nog een extra boekverslag maken, heeft ze 2 proefwerken en loopt ze met geschiedenis hopeloos achter. Kortom tijd om een dagje ziek te zijn. Om 9 uur verscheen Floor in pyjama beneden en heeft haar pyjama niet meer uit gedaan. Maar gewerkt is er. Proefwerken, verslagen en 4 paragrafen geschiedenis over 3 godsdiensten zijn af. Ik vond het reuze gezellig. Ik weet weer meer van de godsdiensten af en al die nieuwe landen in oost Europa veeg ik niet meer op een hoop. “Dagboek maart 2001” verder lezen

Dagboek april 2001

Laatste week van maart verloopt chaotisch

Het begint natuurlijk al met het NRC interview en de 50 (inmiddels 70) e-mail berichten die daarop volgen, plus nog een aantal schriftelijke reacties. Veel oud-bekenden reageren, soms vanaf de verrassendste plekken. Ik vind dat ontzettend leuk. Ook volslagen onbekenden sturen me bemoedigende woorden, gedichten, recensies etc. “Dagboek april 2001” verder lezen

Dagboek mei 2001

Reservetijd

Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is. “Dagboek mei 2001” verder lezen

Dagboek juni 2001

Ward leest mij voor uit Harry Potter

Sinds een maand is Ward helemaal fanaat van de beroemde Harry Potter boeken. De huisarts stelde Ward voor deze boeken aan mij voor te lezen Gisteravond zijn we begonnen. Na Goede Tijden Slechte Tijden geen Zonnetje in huis, nee er wordt voorgelezen. Ik vind het erg leuk. “Dagboek juni 2001” verder lezen

Dagboek juli 2001

Tweety en Dropje de buurtkuikens

De nieuwste trend in de buurt is het vinden en opvoeden van kuikens. Het begon met Dropje, gevonden bij het ziekenhuis, zogenaamd zonder moeder. Het volgende kuiken zou voor Ward zijn. Het werd Tweety, een schattig bruin/geel kuikentje. Overdag zijn het buurtkuikens. Er is een grote hok voor gemaakt dat voor onze deur staat op de stoep. ‘S avonds gaat het kuiken mee naar huis. Inmiddels zijn beide kuikens het meest bij ons in huis. Zodra iemand gaat lopen, rennen de kuikens er achter aan: dribbel, dribbel. Als we tv kijken, zitten ze bij en op ons op de bank. Overal liggen poepjes. Maar het is wel heel gezellig. Alleen met het groter worden van de kuikens, groeien de poepjes, ietsje minder gezellig. “Dagboek juli 2001” verder lezen

Dagboek augustus 2001

Telefoon om kwart over acht in de morgen

Al anderhalf jaar mail ik met Roel van der Kley, een mede ALS’er. Ik geniet altijd erg van de correspondentie met Roel. Hij heeft gevoel voor humor en relativeringsvermogen. Het is wel gek dat ik helemaal geen beeld bij Roel heb aangezien we elkaar nooit ontmoet hebben. Roel mijdt ALS dagen, maar dat komt misschien ook doordat hij een groot deel van het jaar in Toscane verblijft. Net als we een afspraak gemaakt hebben om elkaar te ontmoeten, en Hein hem zelf aan de lijn heeft gehad, krijgen we heel vroeg in de ochtend een telefoontje. Ik heb altijd een naar voorgevoel bij vroege telefoontjes. En inderdaad; Roel is zondagavond 5 augustus rustig in zijn slaap overleden. Ik heb maandag al zijn brieven nog eens nagelezen. Het zijn juweeltjes. Ik heb menige traan gelaten. “Dagboek augustus 2001” verder lezen

Dagboek september 2001

Onze boerderij-ervaringen

De kippen zijn groot geworden en hebben hun charme toch wel wat verloren. Ze piepen nog steeds i.p.v. tokken en hebben nog geen spoor van een kam. Ik verwacht dat we ze dit weekend hun vrijheid terug geven. En dan maar volgen en hopen dat ze hun draai vinden. Verder hebben we 1,5 kg tomaten geoogst, 2 appels en een maaltijdje aardappels. Niet gek, voor beginners. “Dagboek september 2001” verder lezen

Dagboek oktober 2001

Op elk moment kunt u een nieuwe start maken, want een mislukking is niet het vallen, maar het blijven liggen.

Mary Pickford.

Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt. “Dagboek oktober 2001” verder lezen

Dagboek november 2001

Te veel

Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo’n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms ‘te veel zijn’ zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort. “Dagboek november 2001” verder lezen

Dagboek december 2001

Misverstand

Uit verschillende reacties begrijp ik dat veel mensen denken dat het vorige maand geplaatste stukje over de PEG plaatsing over mij gaat. Dat is niet zo. Het is geschreven door een vriendin die sterk vermagerd was en erg opzag tegen een PEG plaatsing waarbij een slang de keel wordt ingebracht. Het leek me voor ALS’ers een informatief stukje, omdat de beschreven methode vrij uniek is. Sorry, als je op het verkeerde been gezet bent. Ik heb al anderhalf jaar een PEG, gewoon met een slang door mijn keel aangebracht. “Dagboek december 2001” verder lezen